Wo gibt
es weitere Informationen über Epilepsien ?
Von den folgenden Adressen werden Broschüren über
Epilepsien und Schriften zu speziellen Problemen sowie Adressen der Selbsthilfegruppen
für Eltern anfallskranker Kinder auf Wunsch zugesandt oder vermittelt.
In
Deutschland:
Deutsche Epilepsie-Vereinigung (DE) gem. e. V.
(Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen) Zillestraße 102, 10585 Berlin, Tel.
030 342 44 14, http://www.epilepsie.sh mit Beratungsangeboten unter http://www.beranet.de
Informationszentrum Epilepsie (IZE), Herforder Straße
5-7, 33602 Bielefeld, Tel. 0521-12 41 92
(Mo-Fr 9-12 Uhr) http://www.izepilepsie.de
Stiftung Michael, Münzkamp 5,
22339 Hamburg. Tel. 040-5 38 85 40 http://www.stiftung-michael.de
Schulungsprogramme:
MOSES (Modulares
Schulungsprogramm Epilepsie) vermittelt in kleinen Lehrgruppen Betroffenen
theoretisches und praktisches Wissen über ihre Erkrankung. email MOSES.EUREPA@t.online.de
Auch gesonderte Programme für Familien (FAMOSES), sogar für Kinder und für
Jugendliche, werden angeboten. Geschäftsstelle von
MOSES und FAMOSES in 33604 Bielefeld, Rußheider Weg 3, Tel. 05 21-27 00 127, Homepage
http://www.famoses.epilepsy-academy.org
Links, die Kinder und Jugendliche ansprechen:
Deutsches Epilepsiemuseum: www.Epilepsiemuseum.de
Seite
des Epil.-Bundeselternverbandes: www.episurfer.de
Intern. Epilepsie-Jugendorganisation: http://www.eyie.org
Treffpunkt
für Jugendliche: www.junger-treffpunkt-epilepsie.de
Links, die betroffene Eltern ansprechen:
Epilepsie-Bundes-Elternverband e.V.: www.epilepsie-elternverband.de
Epilepsie-Informationen von Prof. Dr. H. Siemes,
Berlin: www.epilepsie-informationen.de
Epilepsie-Netz von Prof. A. Hufnagel, Essen, mit
Forum für Epil. bei Kindern: www.epilepsie-netz.de
Rehakids – das Forum für besondere Kinder: www.rehakids.de
Förderung mehrfachbehinderter Kinder und
Jugendlicher: www.smb-bw.de
Kinder mit Epilepsien in der
Schule: www.epilepsie-lehrerpaket.de
Vom Epil.-zentrum Kork zur Erziehung und Betreuung
von Kindern und Jugendlichen: Das
anfallskranke Kind
Selbsthilfegruppen
Verzeichnis (
Selbsthilfegruppen, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen) siehe auch
unter medizinnet.de
Selbsthilfe-Homepages:
Aachen:
http://www.ac-epilepsie.de/de/home/h/home.htm Augsburg: http://www.shg-epilepsie-augsburg.de Berlin: www.eltern-beraten-eltern.de Bielefeld:
www.Epilepsie-selbsthilfe.de
Emsland: http://home.debitel.net/user/juergen_list/shg/ Hagen: www.Epilepsie-selbsthilfe.de Hamburg-Mitte:
www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de Hannover: www.epilepsie-beratung.de Jena/ Weimar: www.neurokind.de Kiel: http://www.inge-kiel.de
Köln: http://www.epilepsie-online.de http://www.epikinderkoeln.de
Krefeld: www.epilepsie-selbsthilfe.de/krefeld und www.epilepsie-eeh.de Mainz: http://www.eeh-mainz.de Mannheim:
http://www.epilepsie-eltern-ma.de
Marsberg/Meerhof: www.ag-shg-meerhof.de Mönchengladbach/ Niederrhein/ Viersen/ Willich: http://www.epilepsie-eeh.de Nürnberg; www.epilepsie-selbsthilfe.de Pritzwalk: http://www.anfallsgeschichten.de
und http://www.epilepsiecity.de
Salzwedel: www.epilepsie-saw.de
Schwäbisch-Gmünd: www.epilepsie-gd.de
Schweinfurt: www.epilepsie-selbsthilfe.de
/bayern/schweinfurt Trier: www.epilepsie-selbsthilfe.de/Trier Wiehl: www.epilepsie.nrw.de Wuppertal: www.epilepsie-wuppertal.de und www.epilepsie-elternverband.de Zwickau www.selbsthilfe-zwickau.de
Die Adressen von
Selbsthilfevereinen von Eltern
und für Angehörige anfallskranker Kinder, in Übersicht, alphabetisch, nach
Postleitzahlen, findet man unter: http://www.epilepsie-elternverband.de/Nach-PLZ.117.0.html
In
Österreich:
Österreichische Sektion der
Internationalen Liga gegen Epilepsie
Epilepsie-Dachverband Österreichs
(EDÖ) www.epilepsie.at
E.I.A.K. Elterninitiative für
anfallkranke Kinder www.eiak-online.at.tt
mit Adressen von SH-Elterngruppen
In
der Schweiz:
Schweizerische Vereinigung der
Eltern epilepsiekranker Kinder: www.parepi.ch mit den Adressen der Selbsthilfegruppen
Schweizerische Liga gegen Epilepsie: www.epi.ch
Schweizer Epilepsie-Klinik
Zürich www.swissepi.ch
episuisse Schweiz: www.epi-suisse.ch
Links in englischer Sprache:
Epilepsy in young children: http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3736/index.htm
Literatur
Bücher für Eltern und
Angehörige:
Juul, J: Unser Kind ist
chronisch krank. Ein Ratgeber für Eltern.
2003, ISBN 3-466-30683-3 Das Buch berät und ermutigt Eltern, die
sich mit der Familie, auch in der Ehe, durch die Behinderung ihres Kindes
überfordert fühlen.
Schneble, H.: Epilepsie bei Kindern. Wie Ihre Familie damit leben lernt. 1999.ISBN 3-893-73528-3 €17,95 .Neben einer
Erklärung der Grundlagen, der Diagnostik und Behandlung eingehende Betrachtung
der sozialen und familiären Probleme, auch bei Behinderungen und komplizierten
Verläufen.
Volkers, H.: Das
Anfallskind. Antworten auf Elternfragen zu Epilepsien im Kindes- und
Jugendalter.
Bücher mit Berichten
über Anfallskinder:
Schuster, Ursula: Michaels Fall.
Erfahrungsbericht
einer Mutter. 1999/ ISBN 3-87159-018-5
Habermann-Horstmeier, L.: Karin und Max.
Geschichten von einem Jungen u. seiner epilepsiekranken Schwester. 1998/ ISBN
3-932824-01-6
Schriften für Eltern,
Lehrer, Erzieher:
Boenigk, H.E., Kassebrock, F.: Überbehütung? Nein! Aber wer entlastet uns
denn von unserer Verantwortung? 1997, Bezug über Bethel-Verlag Bielefeld ISBN-Nr. 3-922463-85-1
Epilepsien im Schulalltag. 1995, ISBN
3-315-00106-5 (€ 7.70) Hrsg. Schweizer Vereinigung epilepsiekranker Kinder
Freudenberg,
D.: Das anfallkranke Kind. Pädagogischer
Ratgeber für Eltern Druck: Desitin 1996 , kostenlos anzufordern beim
Informationszentrum Epilepsie (s.o.)
Schwager, HJ u.a.:Pädagogische
Probleme und berufliche Chancen bei Epilepsie. Eine Broschüre für Erzieher und
Behindertenberater, herausgegeben und zu beziehen über die Stiftung Michael.
Zeitschrift
"einfälle" der Deutschen
Epilepsievereinigung e. V., erscheint
vierteljährlich, mit aktuellen Beiträgen, Stellungnahmen und Wissenswertem zu
Epilepsien für Betroffene und Angehörige
Bücher über und für
Anfallskinder
Appleton, R., und
Krämer, G.: Epilepsiewörterbuch für Kinder. 1999. ISBN 3-936817-13-8
. Kindgerechte Erklärungen von Begriffen (A-Z), die bei Erkrankungen verwendet
werden, mit Bildern
Fährmann, W.: Jakob und seine
Freunde 1993, ISBN 3-401-02097-8 Die
Kinder Marie, Andreas und Simon freunden sich an mit der Dohle Jakob und erleben
dessen Streiche,aber auch Simons großen Anfall. Dr. Boenigk gibt im Anhang
Erklärungen zu Simons Epilepsie. Ab 8 Jahren.
Heinen, G.: Bei Tim wird alles anders. 1996. ISBN
3-9805386-0-5 Beschrieben wird der
spannende Alltag von Tim, der wegen seiner Anfälle manche Besonderheiten hat.
Ab 5 Jahren.
Schneble,G.: Das Eigentor. 1994. ISBN
3-929409-31-3 Die aufregenden Erlebnisse dreier Freunde, die dabei viel über
ihre Anfälle erfahren. Ab 10 Jahren.
Bücher
für Ärzte:
Doose, H.: Epilepsien im Kindes- und
Jugendalter. 10.Aufl. 1996. Bezug nur über Desitin GmbH, Postfach 630164, 22311
Hamburg (DM 25.-) Tel. 040-507 32 38
E-Mail epi.info@desitin.de
Fröscher,
W., Hufnagel, A, Vassella( Hg.) Die
Epilepsien..: Fr. Verl. Schattauer,
2.Aufl. 2004, ISBN 3-7945-2131-5
Schneble, Siemes,H / Bourgeois, B.F.D.:
Anfälle und Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen. Verlag Thieme, 1.
Aufl. 2002
Alphabetisches Sach- und Fachwortverzeichnis mit Erklärungen und Hinweisen