Welche Aufgaben haben die Eltern bei der Behandlung?

Eine frühzeitige Vorstellung des Kindes beim Hausarzt oder Kinderarzt ist wichtig. Dies gilt besonders für die "kleinen" Anfälle, etwa Absencen, die oft zunächst verharmlost oder als Verhaltensstörung missdeutet werden.
Bei der wichtigen Wahl des Kinderepileptologen folgen die Eltern meistens dem Rat des Kinderarztes, der auch die Überweisung ausstellt. Die Entscheidung über diese wichtige Arztwahl bleibt jedoch den Eltern vorbehalten. Nur wenige Neurologen haben eine ausreichende Ausbildung und genügende Erfahrungen mit Epilepsien bei Kindern. Auch eine längere Anfahrt sollten Eltern daher nicht scheuen, um einen Kinderepileptologen oder eine kinderepileptologische Ambulanz aufzusuchen. Eine Liste entsprechender niedergelassener Ärzte und Ambulanzen gibt es im Internet unter www.epilepsie-online.de  und kann auch von Informationsstellen angefordert werden. Zu empfehlen ist auch, sich an örtliche Selbsthilfegruppen von Eltern anfallskranker Kinder zu wenden, die in fast allen größeren Städten bestehen. Diese geben auch telefonisch Rat. Adressen solcher Selbsthilfevereine im Internet unter www.epilepsie-online.de. Bei der Wahl sollte auch darauf geachtet werden, dass Angehörige in Notfällen – etwa bei gehäuften Anfällen oder bedenklichen Nebenwirkungen der Medikation – den Epileptologen umgehend telefonisch erreichen können und nicht auf einen Vorstellungstermin verwiesen werden.  

Die genaue Beobachtung und Schilderung der Anfälle und ihrer Vorgeschichte erleichtert dem Arzt die Diagnose und Therapie, auch die gewissenhafte Beobachtung des Kindes im Laufe der Behandlung. Das Führen eines Anfallskalenders und auch zusätzliche Notizen sind dazu eine gute Hilfe.
Bei nächtlichen Anfällen kann ein ® Alarmgerät am Bett des Kindes angebracht werden, welches bei einem Anfall die Eltern weckt. Die Kosten dafür trägt i.d.R. die Krankenkasse (Bezugsadressen über Informationsstellen oder das Internet). 

Das Baden der Kinder darf nur unter ständiger Aufsicht erfolgen, ohne Aufsicht kann eine Dusche benutzt werden. Ausnehmen von dieser Regel kann man nur Kinder mit einfach-fokalen Anfällen.

Die Eltern sollten außerdem den Tagesablauf des Kindes mit geregelten Schlafzeiten überwachen, die Termine zu den ärztlichen Untersuchungen und Verlaufskontrollen wahrnehmen und die Medikamente gewissenhaft verabreichen. Bei auffälligem Verlauf - etwa Nebenwirkungen der Medikamente oder vermehrten Anfällen - ist ein enger Kontakt und eine unmittelbare telefonische Rücksprache mit dem behandelnden Epileptologen wichtig.

Da die Diagnostik oft Wochen, die medikamentöse Einstellung meist Monate in Anspruch nimmt, und sich die Behandlung in der Regel über Jahre hinzieht, müssen Angehörige nicht selten viel Geduld aufbringen, besonders bei mit Medikamenten nicht gleich, unbefriedigend oder nicht einstellbaren Epilepsien.

Über ihre Schwierigkeiten oder Versäumnisse bei der Verabreichung der Medikamente sollten die Angehörigen aufrichtig mit dem Arzt sprechen, auch über Zweifel an der Diagnose oder der Behandlung, oder einen Wunsch nach Bestätigung der Diagnose oder Behandlung von anderer Seite, etwa in einer Fachklinik. Die Behandlung des Kindes ist nur möglich bei einem ungestörten Vertrauen unter allen Beteiligten.
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